door J.A. Stolk, huisarts
Spierziekten, een monoloog
Spierziekten is een zeer ruime samenvat
ting voor die ziekten waarbij (ook) de
spier niet of nauwelijks meer kan func
tioneren. Zulke ziekten kunnen leiden tot
atrofie (dit is een volume-vermindering)
van de spier of tot een parese (dit is een
verlamming) van de spier of van de spier
groepen. In Nederland bestaat een
patiëntenvereniging, die zich noemt: De
Vereniging Spierziekten Nederland.
Afgekort en in het logo van de vereniging
opgenomen tot VSN.
Nu is het zo, dat niet alle vormen van
ziekten van de spier in de VSN zijn onder
gebracht. Ik bedoel daar eigenlijk mee,
dat niet alle oorzaken van spierziekten
en/of spieraandoeningen in die vereni
ging vertegenwoordigd worden.
De VSN telt in het ledenbestand patiënten
met neuro-musculaire aandoeningen en
ziekten van de spier zelf. Deze zijn weer
verdeeld in diagnose groepen.
De neuro-musculaire ziekten zijn spier
ziekten, die het gevolg zijn van ziekten of
aandoeningen van het ruggemerg en/of
van de kleine hersenen, wat dan in het
jargon de neuro-cerebellaire vorm wordt
genoemd. Door het uitvallen van de prik
kel van het ruggemerg/de kleine herse
nen naar de spieren, dan is daarvan de
consequentie dat de spier in meerdere of
mindere mate functieloos is geworden.
De spierziekten als gevolg van een direc
te aandoening van de spier en leidend tot
gedeeltelijke of totale uitval van de spie
ren - de spiergroepen - worden myositi-
den genoemd. De neuro-musculaire ziek
ten zijn voor het merendeel aangeboren,
d.w.z. erfelijke ziekten terwijl de myositi-
den een verworven - een opgelopen -
vorm van spierziekten zijn.
Zoals eerder vermeld, zijn niet alle spier
ziekten opgenomen in de VSN, enkel de
neuro-musculaire vorm en de myositiden.
Er zijn (helaas) veel meer vormen van
spierziekten. De meest bekende is de
MS, de multiple sclerose. De oorzaak van
de ziekte is niet bekend, maar de spier-
verlamming vindt z'n oorzaak in een her
senbeschadiging. Dan zijn er spierver-
lammingen, die zijn veroorzaakt door een
ongeluk wat dan heet de traumatolo-
gische spierverlammingen.
Na een hersenbloeding of een hersenin
farct kunnen er spierverlammingen optre
den. Vele, vele oorzaken zijn er, die tot
een spierverlamming kunnen leiden.
Bij de VSN zijn er ongeveer 90 diagnose-
groepen bekend. De medicus weet
meestal de oorzaak niet, de aethiologie,
van de ziekte. De onderverdeling in de
diagnosegroepen gebeurt volgens het
pathologisch anatomisch substraat van
de spier. Dat wil zoveel zeggen dat men
precies weet hoe een bepaalde zieke
spier onder de microscoop eruit ziet. Tot
een diagnose komt de dokter door bloed
onderzoek, het maken van een elektro-
myogram (EMG-onderzoek), het nemen
van röntgenfoto's (een CT-scan), en
vooral niet te vergeten, het lichamelijk
onderzoek, waarbij ook de 'ruggeprik', de
lumbaal punctie hoort. Wanneer je de
diagnosegroepen van de NM-ziekten en
de myositiden weer zou onderverdelen
omdat klinisch gezien altijd weer kleine
verschillen worden gevonden, dan zou je
makkelijk op wel 600 vormen van NM-
ziekten en myositiden komen. Dat is niet
knap of slim of getuigend van groot
diagnostisch vernuft. Dom is het niet, dat
kan ik niet zeggen, maar het geeft wel
het onvermogen aan om tot een diagno
se te komen.
Het wetenschappelijk onderzoek naar
ziekten gebeurt, in grote lijnen, altijd in de
volgorde van aethiologie (oorzaak), diag
nose, therapie. Is er geen oorzaak
bekend dan is 'de rest' natte-vingerwerk.
De dokter weet heel veel, maar para
doxaal genoeg ook heel weinig van en
over spierziekten. Ik mopper nogal eens -
mopper hartgrondig - over deze situatie.
Maar ik heb nauwelijks recht van spre
ken. Ik weet nu pas wat van 'mijn' ziekte,
niet eerder dus dan nadat ik slachtoffer
ervan geworden was.
Toen mijn knappe, zowel van uiterlijk als
van intellect, behandelende dokter - zij is
intussen tot hoogleraar in het AMC
benoemd - mij vertelde dat ik een
Inclusion Body Myositis had, heb ik wat
dommig naar haar gekeken. Mlompong
watje noemt. 'Watte'?, of zoiets moet ik
gemompeld hebben, 'weet daar niets
van, nooit van gehoord'.
'Natuurlijk wel, collega Stolk!' altijd
beleefd en altijd aardig tegen een oudere
collega. 'Vast wel, u bent het wellicht ver
geten'.
Lief, aardig en leuk om te zien, maar met
een bikkelhard kerntje. Ik denk dat elke
goede dokter zo'n uitrusting heeft.
Toen ik haar vroeg welke kansen ik had
op herstel, antwoordde zij heel zakelijk
'Geen enkele' en zij voegde daar onmid
dellijk aan toe, 'het beste wat u doen kunt
is nu al leren om te gaan met een rolstoel
en thuis zullen de nodige aanpassingen
moeten worden aangebracht.'
'Dank u wel collega', antwoordde ik en
wist niet of ik haar moest zoenen voor
zoveel eerlijkheid of haar met mijn
elleboogsteun de grond in moest timme
ren. Lang, heel lang, wel twee jaar heeft
het geduurd voordat ik mij mijn 'nieuwe'
situatie goed realiseerde en daar op een
verstandige, beter zou gezegd zijn ver
standelijke, manier mee om te gaan.
Terug kan niet meer, woedend worden
helpt niet en de hoeveelheden whisky,
wodka en jenever brachten alleen een tij
delijke narcose en de kater daarna maak
te het allemaal alleen maar erger. Een
dokter is ook maar een mens, niet dan?
Allerlei hulpmiddelen en een rolstoel heb
ik nu in huis, maar het zitten in de rolstoel
en je zo te laten vervoeren is voor mij
een nog altijd (bijna) niet te volbrengen
opgave.
12 April van dit jaar was de laatste keer.
Met dat onding heb ik mij laten vervoeren
naar de senaatskamer van de
Universiteit van Groningen, waar onze
oudste dochter haar doctoraal-bul (met
lof) kreeg uitgereikt. Dat gaf mij moed en
ik had er nog lol in ook.
Ik wil u niet vervelen met een verhande
ling over spierziekten, hoe en op welke
wijze je ze kan oplopen, welke er
levensbedreigend zijn en welke leiden tot
een eindeloos getob van jaren voor de
patiënt en zijn of haar omgeving. De
hulpbehoevendheid van een patiënt met
een spierziekte is tragisch en dramatisch,
dat niet alleen, maar je voelt de totale
calamiteit van het uiteindelijk niets meer
kunnen doen, stap voor stap, uur na uur
en minuut na minuut dichterbij komen.
Een spierziekte houdt de persoon, de
mens, in gijzeling in een koker van niet
werkende, onbruikbare spieren. Wanneer
er over spierziekten wordt gesproken,
wordt bedoeld een ziekte van de uitwen
dige spieren. Anatomisch spreekt men
dan van dwars gestreepte spieren. De
spieren van onze inwendige organen, het
zg. gladde spierweefsel doet er niet aan
mee.
Merkwaardig genoeg had ik de meeste
last van die hulpbehoevendheid in een
tijd, dat ik juist heel content met en over
alles en nog wat had moeten zijn. Dat
was de periode dat ik - zoals ik dat heb
venwoord - alléén met mijn rolstoel naar
Spanje, naar Gallicië, ben gevlogen.
31
