Vrienden hebben mij daar opgevangen
en koninklijk verzorgd.
Tussen Amsterdam en Madrid en tussen
Madrid en La Coruna en op het logeer
adres in Xanxengo, op de luchthavens
van Amsterdam en Madrid en op het
knusse vliegveld van La Coruna en over
al waar ik die periode ben heen geweest,
ik heb enkel en alleen hele lieve en zeer
behulpzame mensen ontmoet. Het was
(1993) het 'heilige jaar' in Santiago en de
heilige deuren van de kathedraal daar,
die éénmaal per 100 jaar door de Paus
worden geopend, door die deuren mocht
ik met mijn rolstoel de kathedraal binnen
gaan.
En toch! En toch oude zeur, die ik ben,
had ik het loodzware gevoel in mijn lijf, in
mijn emoties dat al die vriendelijkheid en
hulpvaardigheid mijn hulpbehoevendheid
benadrukten. Niet meer dan dat? Toch
wel, dankbaarheid, maar het maakte mij
alleen maar triester.
Gelukkig schenken ze in Spanje hele
goede wijnen en eten zij daar heel lekker
en veel en vaak. Dat gaf troost. Nou ja,
een beetje.
Even voor mijn vertrek naar Gallicië ont
ving ik een brief van een oud-patiënt. Ik
kende hem al heel lang en heb hem vaak
thuis bezocht in mijn werkzame periode,
een eindeloos lang ziekbed met veel pijn
en verdriet, een groot kruis voor hem en
zijn naaste omgeving. Het ging heel
slecht met hem, zo schreef hij mij, maar
het werd tijd voor verlossing voor hem en
voor zijn naasten. Toch was hij angstig
en onrustig.
Ik schreef hem dat het sterven na zo'n
langdurige lijdensweg als hij had en nog
heeft, een zegen is voor de langdurig
zieke en zijn omgeving. Niet en nooit
meer getil, gesjouw en geduw voor de
omgeving en nooit meer dank-je-wel van
de patiënt, ledereen is vrij.
De avond voor mijn vertrek werd ik door
zijn vrouw gebeld, die mij vertelde dat ze
mijn boodschap - haar man en zij - goed
hadden begrepen omdat ik diezelfde situ
atie nu zo van heel nabij kende.
Schrijf voor 'langdurig zieke' de 'spierzie-
ke' en je hebt daar staan waar ik toen (en
nu nog) mee heb getobd en dit nog
steeds mijn gevoelens bezwaard omdat
ik vooral niet ondankbaar wil lijken naar
mijn naasten en naar al die vriendelijke
mensen toe, voor al die goede zaken, die
zij voor mij over hebben.
In Spanje ontving ik het overlijdensbe
richt van Don, in die laatste jaren van
hem tutoyeerden wij elkaar.
De mensen met een spierziekte, die zich
verenigd hebben in de VSN zijn die welke
lijden aan een neuro-musculaire ziekte of
slachtoffer zijn van een myositis. De
neuro-musculaire patiënten hebben de
ziekte - in merendeel - door overerving
verkregen. Degenen, die dat geërfde
leed op jonge leeftijd reeds vertonen, de
meest bekende zijn de ziekte van
Duchenne-Becker en de spinale muscu
laire atrofiën, zijn (meestal) geen lang
leven beschoren en de hulpbehoevend
heid begint zowat kort na de geboorte.
Voor bijna alle erfelijke ziekten bestaat
geen therapie. Veel en veel later zal wel
licht de gentherapie worden 'uitgevon
den' en ontwikkeld, maar dat is zulke
moeilijke materie, dat ik daar geen zinnig
woord over kan zeggen. Die gentherapie
zal t.z.t. en dat is veel en veel later, de
resultante zijn van het DNA-onderzoek
waar men nu mee bezig is en waarbij
redelijk goede vorderingen worden
gemaakt.
Er zijn ook verworven vormen van NM-
ziekten. De beruchtste vorm is de amyos-
trofe lateraal sclerose (ALS). Oorzaak
onbekend, therapie onbekend. De diag
nose is vrij eenvoudig te stellen. Ik had
voor mijn semi-arts examen een ALS-
patiënte. Een vrouw van nog geen vijftig
jaar, die er uit zag als een zeventigjarige
en die niet meer spreken kon en met
alles en nog wat geholpen moest wor
den.
Voor een dokter in status nascendie, een
dokter in wording, toch een redelijk mak
kelijke zaak om tot een diagnose te
komen, hoewel een anamnese - het ver
haal van de patiënt zelf - niet kon worden
opgenomen. De symptomatologie van
die ziekte, ook in niet al te ver gevorder
de staat, is zo gruwelijk, zo vernietigend,
dat (zelfs) een semi-arts daardoor géén
moeite kon hebben om tot een diagnose
te komen.
Bij dat examen had ik de assistentie van
een zaal-zuster (het waren nog ziekenza
len in die tijd), die mij hielp bij het aan- en
uitkleden van de patiënte en deze ook tij
dig van extra zuurstof voorzag wanneer
zij in ademhalingsmoeilijkheden dreigde
te geraken.
En nog steeds weet men nauwelijks wat
of beter gezegd helemaal niets over oor
zaak en therapie van de ALS. Waarom
niet? Weinig interessant en weinig van
deze zieken? Wie het weet mag het mij
zeggen. Vorig jaar is er (eindelijk) in
Utrecht een hoogleraar benoemd met de
opdracht naar onderzoek van de ALS. De
myositiden verlopen niet zo virulent - zo
snel en kwaardaardig - en meestal loop
je die ellende op wanneer je middelbaar
bent. Veel langer ben je al ziek, maar je
weet dit niet en het onverwacht vallen of
slecht de trap oplopen en niet meer in
een lage stoel durven zitten, dat 'ontken'
je voor jezelf maar. Je hebt niet goed uit
gekeken, je bent te dik of te moe. En 'in
eens' ben je 65 jaar geworden en weet ik
niet wat voor plannen je al had voor die
pensioenleeftijd maar dan beland je in
een rolstoel.
Nou ja, maar we leven nog (met een
myositis). De meest virulente vorm van
deze ziekte is die welke (ook) op zeer
jeugdige leeftijd zich kan manifesteren.
Patiënten hebben (ernstige) huidafwijkin
gen bij de spierzieke, die ziekte wordt
daarom dermato-myositis (DM) genoemd.
Van de DM en de andere vormen van
myositis is ook nog weinig of niets
bekend van aethiologie en therapie.
Binnenkort start een onderzoek naar
auto-antilichamen bij myositispatiënten
omdat er genoeg aanwijzingen zijn te
denken dat myositis een auto-imuun-
ziekte is. Dat onderzoek wordt bekostigd
door het Prinses Beatrix-fonds en de
myositispatiënten springen - dit is heel fi
guurlijk en zeer overdrachtelijk bedoeld -
een gat in de lucht omdat er nu eindelijk
eens wat gebeurt. Denk vooral niet -
omdat ik over dit onderwerp nogal lang
van stof ben - dat ik van plan ben bij de
Moessonredactie en de Moessonlezers
met de pet rond te gaan, hoewel ik daar
wel eens aan gedacht heb. Bijna ieder
een immers kent de Nierstichting, het
Reumafonds, de Hartstichting maar wie
kent en weet van de VSN. De collectebus
en een speldje, dat helpt meestal heel
goed om naamsbekendheid te krijgen.
Toch schijnt van alles en nog wat gepro
beerd te zijn, maar naambekendheid
heeft er niet toe geleid. Het is natuurlijk
wel zo dat een ieder weet wat reuma is,
wat een hart is, wat een nier is en alle
maal weten wij wat spieren zijn, maar
zieke spieren, dat is (toch) iets wat niet
zo erg is Reuma, zieke nieren, een
ziek hart, dat is erg. Spierziekten zijn wel
redelijk zeldzaam en gelukkig maar ook.
Maar omdat hier de magie van het
(grote) getal ontbreekt zitten al die zieke
spieren in het vergeethoekje van
medisch onderzoek en dus van medische
kennis. Om een indruk te krijgen hoe
gering het aantal spierzieken in
Nederland is, kan ik zeggen dat de IBM -
'mijn' ziekte dus - per jaar één nieuwe
patiënt oplevert per 1.000.000 inwoners.
Dat zijn dus 15 patiënten per jaar erbij op
de hele bevolking van Nederland. De
VSN kent - pakweg - 600 diagnosegroe-
pen en je kunt dan zeggen dat op de
totale bevolking van Nederland er 900
'nieuwe' spierzieken bijkomen, jaarlijks.
Dat is (bijna) niets in vergelijking met de
totale hoeveelheden - die er jaarlijks bij
komen - van nierzieken, hartpatiënten en
lijders aan reuma.
Ziek is ziek en dus moet er geholpen
worden, zou je zeggen. Er is geen ande
re, dan de patiënt met een spierziekte,
die zich, met elke vezel van het lichaam,
realiseert, dat wanneer één mens ver
drinkt, dit hooguit één regel in de krant
oplevert waarin men spreekt over een
(lees verder op bladzijde 41)
32
