EEN BRIEF EN EEN BEKENTENIS
door J.A. Stolk, huisarts
Ziek zijn en beter worden of liever ziek
te en gezondheid zijn zeker de helft van
mijn leven mijn métier geweest. En dan
toch vrij onverwachts bevind ik mij aan
de andere zijde van het bureau, zoals ik
dat voor mijzelf heb verwoord. Of
anders gezegd de dokter is patiënt
geworden. Wat is mij overkomen? Een
spierziekte met als gevolg een spierdys
trofie. Dit laatste wil zoveel zeggen dat
je spieren het niet alleen laten afweten,
maar ze verdwijnen ook, in het medi
sche jargon spreken we dan van een
atrofie. De spieren verbindweefselen of
vervetten zodat functies van alledag, die
door je spieren worden gedaan, niet
meer kunnen worden uitgevoerd.
Dragen en tillen, een lade opentrekken,
de trap oplopen, dat gaat allemaal niet
meer. Het lopen gaat steeds slechter en
soms vormt een stoep een onoverko
melijke hindernis.
Spierziekten heb ik nu gemerkt, behoren
tot de 'witte vlekken' in de geneeskun
de. Er moet nog van alles gebeuren.
Onderzoek naar oorzaak, gevolgen en
therapie, daar wordt nu een begin mee
gemaakt, maar veel is het niet en er is
nog steeds weinig over spierziekten
bekend. Maar nogmaals er is een begin
en dat stemt hoopvol. Spierziekten zijn
'zeldzaam', waarmee ik wil zeggen dat
het aantal patiënten, dat een spierziekte
heeft, relatief klein is. Spierziekten wor
den in twee grote hoofdstukken ver
deeld. De zogenaamde neuromusculaire
vorm en de musculaire. In het eerste
geval functioneren de spieren niet
omdat de zenuwen, die de spieren de
impuls geven om arbeid te verrichten,
het laten afweten. Bij de tweede vorm is
de spier ziek en kan daarom het werk
niet meer doen. In het algemeen kan
men zoals bij alle soorten of vormen van
ziekte ook bij de spierziekte ernstige en
minder ernstige, progressief en mild ver
lopende onderscheiden. Ook zijn er
erfelijk verkregen spierziekten en spier
ziekten, die veroorzaakt worden door
een infectie of een bijprodukt zijn van
een andere ziekte.
Mijn ziekte heeft een soort hutspot
naam, Inclusion Body Myositis, afgekort
wordt dit tot IBM. De ziekte behoort
tot de langzaam progressieve vorm en ik
moet daar al een hele tijd mee hebben
rondgelopen. Toen de ziekte werd
gediagnostiseerd, bleek ik in een vrij ver
gevorderd stadium te zijn en dus ben ik
nu aangewezen op rolstoel, hulp van
huisgenoten en vrienden en moet het
huis verbouwd worden. Het sanitair
moet worden aangepast en er komt een
traplift. Verhogingen, die glooiend moe
ten verlopen naar voor- en achtertuin
en nog zo'n aantal zaken. Betoel, betoel
zit ik nu aan de andere kant van het
bureau.
Ondanks signalen zoals plotseling vallen
en slecht lopen en nog slechter de trap
opkomen, kwam alles toch nog onver
wacht. De ziekte was er al, gebeurtenis
sen kwamen als een waarschuwing en
toch word je er door overvallen. Ergens
heeft het mij doen denken aan een ver
haal dat mijn moeder mij lang geleden
vertelde. Tijdens het mondelinge deel
van het eindexamen Frans, vroeg ze
haar klasgenoot John Oei, die het exa
men al gedaan had, hoe hij het er van
had afgebracht. "Soedah, ik weet niet",
klonk het wat aarzelend.
"Je wordt geroepen om in de kamer van
de examinatoren te komen en dan belon
ketok di bilang entrez!"
"Belon masoek, ada njonjah en ze zegt
essayez-vous."
"Belon doedoek, di mintah qu'avez-
voushi?". De brave Oei wist dat zoiets
ongeveer zo zou toegaan en tevoren
had je je lesje geleerd en alles gebeurt
dan toch anders en niet zoals gedacht en
verwacht.
Ik heb deze sterk persoonlijk getinte
inleiding nodig om te vertellen, dat ik dit
schrijf in het vissersdorp Sanxenxo in de
provincie Galicië in Noord-Spanje.
Warmte doet mijn spieren goed en na al
die regenachtige weken in Holland ben
ik eindelijk ingegaan op een aanbod van
oud-patiënten van mij - een jaar of twee
geleden vroegen zij mij reeds - om in dit
zalige klimaat een aantal weken door te
brengen.
Sanxenxo als vissersdorp ligt uiteraard
aan zee. Een kleine 50 meter van het
grote appartement, dat ik prinsheerlijk
in mijn eentje bewoon, ligt het strand.
Kilometers wit zandstrand, grillig verlo
pend door de vele baaien en inhammen
van een superschone zee. De
Spanjaarden komen hier als toerist, bui
tenlanders nauwelijks. Alles wordt voor
mij gedaan door deze vriendelijke en
zorgzame mensen en in de rolstoel laat
ik mij rijden naar strand en langs de
boulevard en naar de vele, vele visres
taurants. In die restaurants heb ik zulke
lekkernijen leren eten als cipitos en
navajas en salpicon de marisco en empa-
nada en dat spoel je dan weg met
gekoelde witte wijn van deze streek, de
'vino verde', de groene wijn Ribeiro.
Het Spaans-Nederlandse echtpaar, dat
nu al enige jaren hier woont en mij heb
ben uitgenodigd, houden een oogje in
het zeil en vertellen vrienden van hen:
"Je kan wel zien dat hij de
Soesoehoenan van Djokja is". Dat slaat
natuurlijk nergens op, maar ik laat het
mij graag aanleunen.
Galicië is een van de arme provincies
van Spanje, maar met een rijk historisch
verleden. De beruchte kaap Finistere
kent iedereen. Nog jaarlijks verdrinken
daar zo'n tien vissers en er vinden dan
ook vele processies plaats om de man
nen te behoeden voor onheil. Door
Nuestra Senora Carmen, de patrones
van dit dorp en de vissers, wordt maan
delijks naar zee gevaren en weer terug
en daar komt veel vuurwerk bij te pas
en veel muziek. Daarom blijven de bars,
restaurants en disco's tot vijf uur in de
ochtend open. Gelovige en ook heel
vriendelijk en vrolijke mensen.
La Coruna ligt in het Noorden. Van
deze plaats voer de Armada uit om de
Engelsen een lesje te leren, maar dat
pakte dus verkeerd uit.
Zo'n 60 km zuidelijk van Coruna ligt
Santiago de Compostella, een bekende
bedevaartplaats, waar jaarlijks miljoenen
mensen op pelgrimage uit alle landen
van de wereld heen gaan. In dit heilige
jaar 1993 zouden er tot nu toe zo'n 50
miljoen pelgrims in Santiago zijn
geweest. Wat mij in die bedevaartplaats
is opgevallen zijn de tientallen kleine res
taurantjes in de straten en steegjes rond
de kathedraal.
Met alle geweld wilde ik in mijn eentje
op reis. Die ervaring wilde ik hebben. In
een rolstoel en met het vliegtuig naar
een ver land. Ik moet zeggen dat die
somber en soms paniekerig kijkende
oude heer, ik dus, niet anders dan vrien
delijke en hulpvaardige mensen is tegen
gekomen. Echtgenote en dochters heb
ben mij, wanneer ik twijfelde om dit
'avontuur' te ondernemen, altijd aange-
40
