momenten de zieke aan zijn of haar rol
stoel. De kinderen moeten op die
momenten worden gedragen of moeten
snel naar bed.
Zoals ik al zei, het zijn ad hoe situaties.
Buiten die situaties voelt de patiënt zich
niet ziek en kan zich ook redelijk bewe
gen. De rolstoel is op die momenten niet
nodig en hij of zij wandelt verder samen
met het gezelschap en de lege rolstoel.
De kinderen ravotten zoals kinderen dat
kunnen doen en voorbijgangers kijken
alleen wat lichtelijk verwonderd naar de
lege rolstoel.
Om een paar van die ziektes te noemen,
daar zijn de metabole myopathiën, die
totaal invaliderend kunnen zijn op de
meest onmogelijke momenten, en de
myositiden, die dat ook kunnen preste
ren.
Dan is daar de ziekte van Charcot-
Marie-Tooth, die een hele moeilijke naam
heeft in het medische jargon, maar
meestal afgekort wordt tot het HMSN.
Het meest bekend voor zulke situaties is
het ME-syndroom. De myalgische
encefalo-myelitis, waarover
Renate Dorrestein schreef in
haar boek 'Heden ik, mor
gen gij'.
Het chronisch vermoeid
heidssyndroom is nog
altijd een bron van veel
onbegrip en verdriet.
Stel je nu het volgen
de voor: Een wat
oudere vrouw, die iets
te laat naar de kerk
dienst is gegaan, kan de
gesloten zware deur van
de kerk niet geopend krij
gen om alsnog de kerkdienst
te kunnen bijwonen. Na haar
komt een echtpaar, die de volwas
sen zoon, slachtoffer van het HMSN in
een rolstoel voor zich uit duwt. De oude
dame kijkt om en denkt, daar heb ik wei
nig aan. Zij blijft hardnekkig proberen de
deur geopend te krijgen. 'Een ogenblikje
mevrouw', zegt de zoon in de rolstoel. Hij
komt uit de rolstoel en duwt de deur voor
haar open.
Hij houdt de deur open totdat zij en zijn
ouders door de kerkdeur zijn verdwenen,
met medeneming van zijn rolstoel.
Opperste verbazing bij de oude dame,
maar verder niets aan de hand.
Stel nu echter dat 'the old lady' in de loop
van die dag nog eens drie maal zo'n niet
zichtbare spierziekte tegen het lijft loopt.
Hup, daar gaan ze uit de rolstoel en zij
kunnen haar bij een door haarzelf niet op
te lossen klus de helpende hand bieden!
Eén keer, nou ja, maar drie malen!
Gillend en roepend van onbegrip rent ze
dan weg: 'Al die mensen in een rolstoel!
Ik word belazerd en bedonderd (net zoals
in dat liedje van Wim Sonneveld), ik ben
zo het slachtoffer en niet zij!'
Die anderen, de gezonden worden bela
zerd en bedonderd. Niet de zieken, deze
zijn de homo-belazerus enkel en alleen
omdat de meerderheid van de gezonden
het ziektebeeld, de andere situatie, niet
kennen en zij willen die niet kennen
omdat die zaken niet in hun poezelige,
roze en veilige wereld inpasbaar zijn.
Nog één keer zeg ik het: Wat niet weet
wordt domweg ontkend.
Het blijft een gevecht om de waarheid
boven te krijgen en zonodig is daar de
sofa van de psychoanalyse om die waar
heid van eigen beleven boven te krijgen
en hanteerbaar te maken. Niet het con
flict maar het begrip over elkaar en
samen met elkaar de dingen begrijpen.
De oude dame zal op de sofa moeten en
met haar al die anderen met vastgeroes
te ideeën en begrippen, die de andere
tijd niet hebben bijgehouden.
Politiekelingen
van
het eigen belang want voor hen zijn ver
anderingen schadelijk voor eigen voor
deel.
Een patiënt lijdend aan een spierziekte
schreef in het contactblad van de VSN:
'Ik wens ons allen een medisch beter
voorgelichte regering en denk wel eens,
ach, zouden zij ook zo beslissen wan
neer zijzelf met onze ziekte in een rol
stoel zouden zitten?
Wij zijn geen actievoerende binnenschip
pers, stakende ambtenaren, wegversper-
rende boeren. Neen, wij zijn gehandicapt
en te lief! Dus een gemakkelijk slacht
offer.'
Met enkele veranderingen in een aantal
woorden kan je die zin ook als volgt
schrijven: Ik wens ons allen een histo
risch beter voorgelichte regering en denk
wel eens, ach zouden zij ook zo beslis
sen wanneer zijzelf zouden behoren tot
de groep dwangarbeid en prostitutie
gedwongen Nederlandse burgers in
Jappenkampen?
Wij zijn geen actievoerende binnenschip
pers, stakende ambtenaren, wegversper-
rende boeren. Neen! Wij zijn een
Indische groep mensen en te lief!
Dus een gemakkelijk slachtoffer.
Wie zal er op de sofa moeten?
Zolang die andere de macht heeft zal
worden gezegd: Die zogenaamde slacht
offers, die maar eerst. In Limburg hebben
wij de leut, in Alblasserdam de kerk.
Wat maakt het ons uit! Voor die zielepie-
ten, daar is de sofa. Wanneer bevrijden
wij ons van die stigmata? Zielig, lief,
makkelijk en zo eenvoudig tot slachtoffer
te maken?
'Alles heeft zijn uur en ieder ding onder
de hemel zijn tijd'. (Prediker 3.1)
Maar wij hebben geen tijd, daar kunnen
wij niet op wachten. Wij hebben kinderen
en kleinkinderen en de hele wereld komt
hierheen en bezet de stoelen waar wij op
moeten zitten.
De boezem van de minister van
Welzijn is wereldgroot. Vele
*tÉK 'Jk, hoc,fden uit de hele wereld
koestert zij aan die boe
zem.
Het vaal-bleke koppetje,
waar het brons van de
koloniale zon na vele
jaren allang is wegge
sleten en het zieke
hoofd van de rolstoel
patiënt lopen nog
steeds verward en
zoekend rond in dat
tumult van goedertie-
rendheid.
Laat die tijger ons symbool
zijn en ons symbool blijven,
die de positieve energie in onszelf
kan vrij maken. Wij zijn er om te hel
pen en te steunen en te dienen, maar in
de eerste plaats zijn wij er voor onszelf.
Anders dan de anderen kunnen wij dat
doen, want wij kennen de situatie van
vele kanten en vanuit andere werelden.
Die voorsprong hebben wij en helpen,
steunen en dienen kunnen wij wellicht
daarom beter doen maar zeker kunnen
wij het daarom met meer begrip doen.
Eigen trots, eigen wijze en eigen manier
van leven kan een voorbeeld zijn voor
anderen.
Voor onszelf geldt dat wij moeten hande
len en leven naar eigen individuatie,
zoals die onzichtbare wind, die in ons
beweegt en ons leven richting geeft.
Carl Jung schrijft in zijn boek 'Antwoord
op Job' ondermeer: 'Hier is niet meer dan
een vragende stem van een enkeling, die
van zijn lezers overpeinzing hoopt of ver
wacht te ontmoeten.'
Zo is het. Amen.
39
