'Later is nu'
persoonlijk
'Om ziek te zijn, moet je sterk zijn', luidt een oud Chi
nees gezegde. Dat weten Henry van Tienen (54) en
zijn vriendin Marijke Hofmans (54) uit eigen ervaring.
Hun leven veranderde ingrijpend toen bij Henry de
ziekte ALS werd geconstateerd. 'We nemen het zoals
het komt en leven bij de dag. Onze tijd samen is heel
kostbaar.'
Leven met ALS
DOOR BREGTJE KNAAP
FOTOGRAFIE GIJS GEMKE
Muziek zit Indische jongen Henry van Tienen
(Ujung Pandang, 1955) in de genen: zijn
carrière begon op zijn vijftiende. Als bassist/
gitarist/zanger werkte hij samen met gere
nommeerde artiesten, solo en met de band
Bull-iT in binnen- en buitenland. Hij was 24/7
bezig met zijn muziek. Tot hij de zeldzame
zenuwziekte ALS bleek te hebben. Dat ver
anderde zijn leven, en dat van zijn vriendin
Marijke, compleet. Maar wat niet veranderd
is, is Henry's grote liefde voor muziek.
Wanneer merkte je: er is iets mis met mij?
Henry: 'Dat was in 2007. Het begon met mijn
linkerpink. Die deed het niet meer. Ik had
er last van met gitaar spelen. De dokter zei:
Maak je geen zorgen, het is gewoon overbe
last. Dat klonk aannemelijk want ik speelde
in die tijd erg veel. Maar het ging niet over,
mijn pink bleef weigeren. Ik ging zelfs mijn
techniek verleggen: akkoorden spelen met
drie vingers in plaats van vier.'
Marijke: 'We gingen toen ook voor het eerst
samen kamperen. Je had je gitaren mee,
maar spelen ging niet. Eerst weten we het
nog aan de kou. Maar je zei: Nee Marijke, er is
iets echt niet goed.'
Henry: 'Ik voelde het vanbinnen. Ik was bang
dat het mijn hart was, een stroke ofzo. Als
ik naar mijn armen keek, was het alsof er
wormen onder mijn huid zaten [veroorzaakt
door fasciculaties, kleine onwillekeurige
spierbewegingen, die een soort golfvormige
bewegingen op de huid veroorzaken, BK]. Ik
leek wel een alien! Terug van vakantie, kreeg
ik een doorverwijzing voor het ziekenhuis. De
neuroloog dacht aan een zenuwbeknelling,
en stelde een operatie voor. Maar dat zag ik
niet zitten, dus ik wilde een second opinion.'
Hoe zag jullie leven er op dat moment uit?
Marijke: 'We leidden een maf en druk
bestaan, dat vooral in het teken stond van
Henry's muziek.'
Henry: 'Ik was een workaholic! Altijd onrus
tig. En ik verdeed mijn tijd niet met slapen!'
Marijke: 'Officieel woonden we apart, maar
als hij niet thuis tussen zijn instrumenten of
op zijn muziekschool zat, waren we samen.
We hadden drie jaar een relatie. Maar we
groeiden samen op en kennen elkaar al ons
hele leven.'
Henry: 'In stilte was ik altijd al een beetje
verliefd op haar. Ze was alleen nooit single!'
Marijke: 'Ik zag hem meer als een goede
vriend.'
Henry: 'Maar je deed altijd wel alsof ik van
jou was! Vooral als er vrouwen naar me toe
kwamen.'
Marijke: 'Pas een jaar of twee, drie nadat ik
weduwe was geworden, werd het wat tussen
ons. Ik kwam Henry op de gekste momenten
tegen als ik met mijn hond aan het wandelen
was. Dan stopten we even voor een praatje.
Zo is het langzaam gegroeid.'
Henry: 'In het begin liepen we te hard van
stapel - dat had voor mij alles met vroeger te
maken. Ik wilde die verloren tijd inhalen!'
Marijke: 'Ik was vooral benauwd voor wat
het met onze vriendschap zou kunnen doen,
want ja, hoe lang je elkaar ook kent, in de
liefde weet je nooit of het goed blijft gaan...'
Wanneer kwam de diagnose en wisten jullie
wat Henry mankeerde?
Henry: 'Pas na een reeks van onderzoeken
en een vreselijke test waarbij ik meer dan
tweehonderd naalden in me had zitten om
32 Moesson
Moesson #1 juli 2010.indd 32
23-06-10 16:25
