Henry: 'De diagnose was ALS. De arts
legde uit wat dat inhield. Marijke
moest huilen. Ik vroeg nog stoer: en
hoe lang heb ik dan nog?'
Over ALS
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is
een neuromusculaire aandoening die
leidt tot het onvoldoende functioneren
van de spieren doordat de motorische
zenuwcellen in het ruggenmerg en
de hersenstam afsterven. Hierdoor
bereiken de signalen vanuit de hersenen
de spieren niet meer, en kunnen geen
spierbewegingen meer op gang ge
bracht worden. Geleidelijk aan worden
steeds meer spieren aangedaan. Het
uitvallen van de ademhaling is meestal
de oorzaak van overlijden. In Nederland
lijden ongeveer 1.000 mensen aan ALS.
Wat ALS veroorzaakt, is nog onbekend.
Er is nog geen medicijn, het proces
kan momenteel alleen met een aantal
maanden vertraagd worden. ALS open
baart zich meestal tussen het veertigste
en zestigste levensjaar. De gemiddelde
levensverwachting van iemand met
ALS is drie tot vijf jaar. Bij ongeveer tien
procent is dit meer dan tien jaar. Er zijn
ook uitzonderingen: zo leeft de bekende
Britse fysicus Stephen Hawking bijvoor
beeld bijna vijftig jaar met ALS. (Bron:
www.stichting-als.nl)
de kracht van mijn spieren door te meten,
kon in 2008 de diagnose gesteld worden:
ALS. De arts legde uit wat dat inhield. Marijke
moest huilen. Ik vroeg nog heel stoer: en hoe
lang heb ik dan nog?'
Marijke: 'Als je daar in het ziekenhuis zit en
je krijgt die boodschap... Ja, je weet het wel,
maar het dringt niet tot je door. Shocking na
tuurlijk. Maar: je loopt samen weg en denkt:
we zien wel wat we ervan maken.'
Henry: 'Toen ik op internet las over ALS trok
ik acuut de stekker uit mijn computer. Ik
dacht bij mezelf: dit hoef ik nu allemaal nog
niet te weten. Nadat ik me realiseerde wat
de implicaties van mijn ziekte waren, heb ik
uit verdriet en pure frustratie mijn bul van
het conservatorium aan stukken gescheurd.
Die had voor mij totaal geen waarde meer.
Daarna ben ik me een week lang in de kroeg
gaan bezatten.'
Twee jaar later is Henry's ziekte dusdanig
gevorderd dat hij aan een rolstoel gebonden is
en bij alles - eten, wassen, aankleden, toilet -
hulp nodig heeft. Van Marijke, of de thuis
zorg. Ook hun woning is inmiddels volledig
aangepast.
Hoe is jullie leven veranderd?
Henry: 'Als je me zo ziet zitten denk je mis
schien: het valt best mee. Tot ik ga lopen. Dan
krijg ik allemaal spasmen en ben ik aan het
breakdancen. [lacht, en vervolgens serieus:]
Eerlijk gezegd vind ik dat het wel hard gaat
nu. Elke week merk ik dat ik lichamelijk een
stukje achteruit ga, dat er iets is wat ik niet
meer kan.'
Marijke: 'Ons leven is totaal veranderd. Dat
is moeilijk uit te leggen. Het is voor Henry
anders dan voor mij. Voor hem is het het
moeten accepteren dat hij afhankelijk is en
alles moet vragen. Voor mij is het vooral het
moeten zien hoe hij stukje bij beetje ach
teruit gaat. In het begin kon hij nog redelijk
op zijn bas spelen. De contrabas ging er als
eerste af. Daarna ook die basgitaar. Toen
speelde hij zijn baspartijen op de toetsen, tot
ook dat niet meer ging. En zo gaat het steeds
een stapje verder. De impact zit 'm vooral in
kleine dingen, die eigenlijk heel groot zijn.
Het aankleden en gewassen worden, daar
neem je op een gegeven moment een stap
in. Al blijft het voor mij als partner vreemd
om te zien hoe iemand van de thuiszorg aan
je man zit.'
Henry: 'Dat moet je op een gegeven moment
loslaten. Daar hebben we best gesprekken
over. Die thuiszorg is trouwens soms een
drama. Ik ben natuurlijk een echte Indo en
als ik naar het toilet ben geweest, wil ik botol
tjebok. Ik heb er moeite mee als dat niet
gebeurt. Maar hoe leg ik dat uit? En zo is er
meer.'
Marijke: 'Behalve partner, ben ik nu ook ver
zorger. Dat is heftig.'
Henry: 'Dan komt ze moe uit haar werk, en
moet ze ook nog voor mij zorgen. Ik roep
wel eens: Zoek toch een ander. Dit is een
bak ellende, en het wordt nog veel erger. Als
Marijke op een dag zegt: Ik kan dit niet meer,
dan begrijp ik dat. Tegelijkertijd is het mijn
grootste angst.'
Marijke: 'Natuurlijk had ik ook liever samen
langs het strand gerend, zoals je in romanti
sche films ziet. Maar zo is het niet. In plaats
van te treuren over wat er allemaal niet is,
concentreren we ons liever op wat er wél is.
Vroeger was het met onze verschillende dag
ritmes lastig om samen te eten, dat probeer
den we altijd wel omdat we dat belangrijk
vonden. Omdat hij nu bij elke hap hulp nodig
heeft, eten we altijd samen. Ondanks de
beperkingen, is onze liefde net zo intens. Mis
schien juist intenser.'
Henry: 'Eén ding weet ik zeker: Marijke houdt
echt van mij dat ze dit doet en bij me blijft.'
Marijke: 'Ik leef met jou omdat ik dat wil. En
omdat ik van je hou, kan ik het aan.'
Staan jullie nu anders in het leven?
Marijke: 'Je leert de kleine dingen van alledag
waarderen. Elke dag beseffen we dat alles
morgen weer helemaal anders kan zijn.'
Henry: 'Het leven is zo betrekkelijk. Daarom is
het zo belangrijk om bewust stil te staan bij
het hier en nu.'
Marijke: 'Je krijgt ook heel andere prioritei
ten. Henry heeft bijvoorbeeld altijd zijn eigen
muziek gecomponeerd. Al stond dat nooit
erg op de voorgrond: hij was altijd bezig met
een gig hier, een gig daar. Ik zei wel eens:
Jongen, doe toch gewoon je eigen ding. Door
zo'n ziekte ga je nadenken over wat nou
echt belangrijk is, en andere keuzes maken.
Nu richt hij zich vooral op zijn eigen muziek.
Terwijl het normaal was van: dat komt later
wel. Zo had hij het er ook altijd over dat hij
voorgoed terug wilde naar Indonesië. En dan
zeiden we tegen elkaar: dat komt later wel.
Maar later is nu.'
Henry: 'Ik heb aardig wat van de wereld
gezien. Nergens kwam ik thuis zoals in In
donesië. Het liefst zou ik nog één keer gaan,
34 Moesson
Moesson #1 juli 2010.indd 34
23-06-10 16:25
