'Nederlandse ziekenhuizen zouden
meer open moeten staan voor
de verzorgende rol van naasten'
INDONESIË
te maken en niet met andere factoren. Wat
me ook verraste is dat vermoeidheid, een be
langrijk symptoom bij kanker, veel vaker als
probleem wordt genoemd door Nederlandse
patiënten. De mate waarin vermoeidheid
wordt ervaren, valt dus, opmerkelijk genoeg,
niet af te leiden uit het ziektebeeld.'
Het is een bevinding die lezers van haar
proefschrift, The quality of palliative care
for patients with cancer in Indonesia, op
het spoor zet naar fascinerend, maar ook
onontgonnen terrein. Wat ze laat zien is hoe
economische en culturele omstandigheden
invloed hebben op het ziekbed. Het verbaast
natuurlijk niet dat patiënten in Indonesië,
een opkomende economie, financiële zorgen
vaak hun belangrijkste probleem noemen.
In de periode dat Christantie haar data
verzamelde, was in het land een ziekte
kostenverzekering nog een zeldzaamheid.
Sinds kort is er een soort ziekenfondsstelsel.
Maar ze zoomt in op iets anders: de mate
waarin familie betrokken is bij de zorg in het
ziekenhuis. Op de cover van haar boek staat
een ontroerend schilderij, zelf gemaakt. Een
moeder die voor haar zieke dochter zorgt.
Het is niet zomaar een keuze.
'In Indonesië zijn familieleden actief
betrokken bij de dagelijkse verzorging van
ziekenhuispatiënten. Dat verklaart, denk ik,
een paradoxale uitkomst van mijn onder
zoek. Patiënten in Indonesië zeggen minder
vaak problemen te hebben dan patiënten
in Nederland, maar ze hebben tegelijk meer
onvervulde behoeften aan professionele
zorg. Ze zijn gewend hun problemen met
hun familie te bespreken. Pas als je ze vraagt
of ze meer professionele aandacht zouden
willen, zeggen ze 'ja'. Wat bovendien een rol
zal spelen is een nog erg paternalistische
communicatie tussen arts en patiënt. Het is
vaak eenrichtingsverkeer. Ook ontbreekt de
intermediaire rol van de huisarts. Die bestaat
in Indonesië niet.'
Dat voor kankerpatiënten in Indonesië exis
tentiële en sociaalpsychologische problemen
minder zwaar lijken te wegen, verklaart ze
uit de spirituele cultuur van het land. Wie een
diep geloof heeft, is eerder geneigd ziekte
en vergankelijkheid te aanvaarden. Niet
voor niets is het geloof in een almachtige
God het eerste van de vijf principes van de
Pancasila, de ideologische grondslag van de
staat. Geestelijk verzorgers (moslim, christen,
hindoe) hebben een prominente positie in
het ziekenhuis. Maar ook hier doen de hechte
familiebanden zich gelden, denkt ze. Het
verloop van de ziekte, het ondergaan ervan,
medische ingrepen: het is family business. De
patiënt kan nauwelijks op het idee komen
dat hij er alleen voor staat.
Voor Christantie staat vast dat Indonesië
als het gaat om palliatieve zorg nog forse
stappen te maken heeft. 'Er gebeurt veel,
maar het is niet genoeg. Palliatieve zorg is tot
nu toe alleen beschikbaar in zeven steden:
Surabaya, Jakarta, Yogyakarta, Bandung, Se-
marang, Denpasar en Makassar. Ook zouden
ziekenhuizen en eerstelijnsgezondheidscen
tra (het eerste aanspreekpunt) beter moeten
samenwerken. Veel patiënten met kanker lij
den nu onnodig of komen thuis te overlijden
zonder voldoende professionele zorg.'
In haar proefschrift concludeert ze dat de
kwaliteitsindicatoren voor de organisatie van
palliatieve zorg zoals die in Europa zijn ont
wikkeld, ook waardevol en toepasbaar zijn in
Indonesië. Eén zo'n kwaliteitsindicator is bij
voorbeeld de aanwezigheid in elk ziekenhuis
van een palliatief team. Was ze verrast te
ontdekken dat in Nederland ook maar weinig
ziekenhuizen zo'n team hebben? Er komt een
beleefd antwoord. 'Met het regionale stelsel
van palliatief arts-consulenten die dag en
nacht door collega's geraadpleegd kunnen
worden, is de palliatieve zorg in Nederland
goed geregeld.'
Toch kunnen we ook iets van Indonesië leren.
'Ziekenhuizen zouden meer open moeten
staan voor de verzorgende rol van naasten.
Eigenlijk zijn alleen kinderafdelingen daar in
Nederland op ingesteld. Terwijl je in
Indonesië ziet hoe het welbevinden van
ernstig zieken wordt bevorderd door de
nabijheid en actieve participatie in de zorg
van familieleden.'
Met het oog op de rol van naasten in de zorg
voor kankerpatiënten, heeft ze samen met
collega's van de opleiding verpleegkunde aan
de Gadjah Mada-universiteit in Yogyakarta
een trainingsprogramma ontwikkeld: BCT
(basic care training). Een video en een boekje
maken wegwijs.
'Er is nog veel te doen. Er moet meer
onderzoek komen, meer bijscholing voor
zorgverleners, palliatieve zorg moet vast
onderdeel worden van de studie voor arts en
verpleegkundige. Ik vertrouw op de groeien
de publieke belangstelling en ik hoop dat ik
een bijdrage lever aan betere palliatieve zorg
in mijn land.'
Bert Ummelen is publicist en co-auteur van Wat
nu? Gids voor wie te maken krijgt met ongenees
lijke ziekte (Bohn Stafleu Van Loghum).
december 2015 23
Moesson #6 december 2015.indd 23
24-11-15 18:51
